Privacy & transparantie

De landelijke SEH-kwaliteitsregistratie Stichting NEED (verder NEED) verzamelt gegevens van alle patiënten die in Nederland op een deelnemende afdeling Spoed Eisende Hulp (SEH) worden gezien en behandeld. De bedoeling hiervan is kwaliteit van SEH-zorg te verbeteren. 
 
 Hieronder leggen we beknopt uit hoe NEED omgaat met gegevens van patiënten op afdelingen SEH die worden verzameld en verwerkt voor. 

Onze uitgebreide en volledige Privacyverklaring vindt u hier.
   
Privacy van patiënten

De privacy van patiënten is goed en volgens alle geldende regels beschermd in de SEH-kwaliteitsregistratie NEED. Zo worden alleen en uitsluitend gepseudonimiseerde en versleutelde gegevens verzameld. Dat betekent datde gegevens gepseudonimiseerd worden voordat ze vanuit de deelnemende ziekenhuizen naar de NEED-database gaan. Daardoor zijn individuele personen door NEED niet te herleiden. Medewerkers van Stichting NEED of haar verwerkers hebben dus geen toegang tot persoonsgegevens van individuele SEH-patiënten. Die herleidbare gegevens blijven bij de ziekenhuizen zelf. 

Pseudonimisatie

Het versleutelen (pseudonimisatie) van gegevens, zodat deze niet meer herleidbaar zijn tot personen, gebeurt door ZorgTTP als verwerker van NEED. Hiervoor maakt ZorgTTP gebruik van de Trusted Reversible Encryption Service (TRES). Dat is een gecertificeerde methode om gegevens veilig te versleutelen. Deze versleuteling gebeurt al in de omgeving van het ziekenhuis zelf. Ook de andere verwerker van NEED, ADM van het LUMC, heeft daardoor geen toegang tot gegevens die direct naar individuele patiënten te herleiden zijn. Privacygevoelige informatie, zoals herleidbare medische gegevens of adresgegevens, blijft altijd binnen het ziekenhuis. NEED verzamelt ook geen BSN-nummers. 

Communicatie tussen NEED en een ziekenhuis over een bepaalde patiënt is alleen mogelijk door middel van een unieke (willekeurig toegekend) NEED-nummer. Hierbij kan alleen het ziekenhuis waar een patiënt behandeld is, zelf met dit nummer terugvinden om welke individuele patiënt het gaat. Stichting NEED en haar verwerkers kunnen dit zelf niet en dat zal ook zo blijven.

Uw rechten op basis van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) staan hieronder vermeld. 

Omdat Stichting Need geen naar u herleidbare gegevens heeft, en dus geen toegang heeft tot uw gegevens, kunt u zich hiervoor richten tot het ziekenhuis waar u bent, of wordt behandeld. 

1. Het recht om uw persoonsgegevens in te zien
Recht op inzage (art. 15 AVG)

Dit recht is niet rechtstreeks uit te oefenen bij Stichting NEED. Het recht kan door u als de betrokken patiënt alleen uitgeoefend worden bij en via het deelnemende ziekenhuis.  

2. Het recht om uw persoonsgegevens te laten corrigeren
Recht op rectificatie of aanvulling van gegevens (art. 16 AVG)

Dit recht is niet rechtstreeks uit te oefenen bij Stichting NEED. Het recht kan door u als de betrokken patiënt alleen uitgeoefend worden bij en via het deelnemende ziekenhuis.  Het ziekenhuis kan opdracht geven aan de Stichting NEED om eventuele gerectificeerde of aanvullende gegevens op te nemen. 

3. Het recht om uw persoonsgegevens te laten verwijderen

Recht op vergetelheid (art. 17 AVG)

Dit recht is niet rechtstreeks uit te oefenen bij Stichting NEED. Het recht kan door u als de betrokken patiënt alleen uitgeoefend worden bij en via het deelnemende ziekenhuis.  Het ziekenhuis kan opdracht geven aan de Stichting NEED om de gegevens te verwijderen. 

4. Het recht om de verwerking van uw persoonsgegevens te beperken
Recht op beperking van de verwerking (art. 18 AVG)

Dit recht is niet rechtstreeks uit te oefenen bij Stichting NEED. Het recht kan door u als de betrokken patiënt alleen uitgeoefend worden bij en via het deelnemende ziekenhuis.  Het ziekenhuis kan opdracht geven aan de Stichting NEED om de gegevens te verwijderen. 

5.   Het recht om uw persoonsgegevens over te laten dragen

Recht op gegevensoverdraagbaarheid (art. 20 AVG)
Dit recht is niet rechtstreeks uit te oefenen bij Stichting NEED. Het recht kan door u als de betrokken patiënt alleen uitgeoefend worden bij en via het deelnemende ziekenhuis.  

6. Het recht om bezwaar te maken tegen verwerking
Recht op bezwaar (art. 21 AVG)

Dit recht is niet rechtstreeks uit te oefenen bij Stichting NEED. Het recht kan door u als de betrokken patiënt alleen uitgeoefend worden bij en via het deelnemende ziekenhuis. 
 De SEH zal er dan voor zorgdragen dat uw persoonsgegevens niet aan Stichting NEED verstrekt zullen worden. Dit kan ook achteraf. Het ziekenhuis zal dan opdracht geven aan de Stichting NEED om de gegevens te verwijderen.

7. Geen geautomatiseerde besluitvorming
Recht om niet te worden onderworpen aan geautomatiseerde besluitvorming (art. 22 AVG)

NEED wordt niet gebruikt ten behoeve van geautomatiseerde besluitvorming. Dat is het proces waarbij een beslissing wordt genomen met behulp van computers, zonder tussenkomst van mensen.

Afspraken tussen Stichting NEED en uw ziekenhuis om uw rechten te beschermen
 U kunt op elk moment en altijd gebruikmaken van uw rechten, waaronder het ziekenhuis de opdracht te geven uw gegevens niet met de SEH-kwaliteitsregistratie te delen of om gegevens aan te passen of te verwijderen. Afspraken hierover zijn tussen Stichting NEED en de deelnemende ziekenhuizen schriftelijk vastgelegd. Deze afspraken en de nakoming daarvan wordt ook elk jaar door Stichting NEED met de deelnemende ziekenhuizen besproken en gecontroleerd door Stichting NEED. Wanneer een ziekenhuis een opdracht geeft om gegevens te verwijderen of aan te passen, moet Stichting NEED samen met haar verwerkers (ZorgTTP en ADM) hier direct zorg voor dragen. Zo zorgt Stichting NEED ervoor dat uw gegevens optimaal veilig en vertrouwelijk blijven.

Functionaris Gegevensbescherming

Stichting NEED heeft een externe en onafhankelijke Functionaris voor de Gegevensbescherming  (FG) aangesteld. De Functionaris Gegevensbescherming adviseert gevraagd en ongevraagd over nakoming door Stichting NEED van haar verplichtingen onder de AVG, houdt toezicht en controleert of persoonsgegevens goed worden beschermd. 
  
 Heeft u vragen over privacy of over gegevens die het ziekenhuis aan de SEH-kwaliteitsregistratie NEED aanlevert? Dat kan direct en kosteloos via de Functionaris Gegevensbescherming via de volgende contactgegevens:

 Telefoon: 088 453 0500
 Email: [email protected]

De persoonsgegevens die NEED verzamelt
Wilt u precies weten welke gegevens door de SEH-kwaliteitsregistratie NEED worden verzameld en verwerkt? Dan kunt u hier de data-dictionary downloaden. Klik hier voor de data-dictionary met daarin alleen de MDS variabelen over het jaar 2026. Hierin staat alle gedetailleerde informatie over de gegevens die worden verzameld en verwerkt.